Ga naar de beginpagina van Osteoporoseplein.nl

Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Osteoporoseplein.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Osteoporoseplein.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

xpaulien

Geschreven op: Zaterdag 7 Mei 2011 om 22:18
Ongepast of beledigend?

Hallo ieder,

Mijn naam is Paulien van Dalen en zit in het eerste jaar van de opleiding tot Verpleegkundige. Deze periode wordt er van ons verwacht dat wij een voorlichtingsplan maken. Als doelgroep heeft ons projectgroepje gekozen voor Osteoporose.

Door veel op internet te zoeken en boeken door te spitten lukt het mij niet om de volgende vragen beantwoord te krijgen. Misschien dat (ťťn van) jullie mij hiermee kunnen helpen.

Mijn vraag is hoe de patiŽnt dit gezondheidsprobleem zelf ervaart en ook met welke ogen men naar die probleem kijkt?

Ik hoop dat jullie mij hiermee kunnen helpen.

Met vriendelijke groet,
Paulien van Dalen 

Reacties op dit bericht:


Geschreven door: Adelleke op Zaterdag 7 Mei 2011 om 23:32 Ongepaste reactie?

Beste Paulien,

ik denk dat iedere osteoporosepatiŽnt dit probleem op zijn eigen manier ervaart al naargelang zijn karakter en ingesteldheid. Verder zijn er ook veel gradaties van mensen met osteoporose. Er zijn mensen die reeds diverse breuken hebben gehad van waaruit nadien een diagnose osteoporose kwam, maar er zijn ook mensen die nog nooit een breuk hebben gehad en die vanuit een routineonderzoek de diagnose osteoporose kregen. Bij sommigen stabiliseert die ziekte bij/na behandeling en bij anderen blijft het bergaf gaan. Deze verschillende gradaties lijden vanzelfsprekend tot verschillende ervaringen.
Vanuit mijn persoonlijke ervaring kan ik het volgende zeggen. Ik heb na 2 ingedeukte borstwervels (en een botmeting natuurlijk) de diagnose ernstige osteoporose gekregen. Ik was toen 28 jaar. Dat was een serieuze schok, want als ik nu, volop in mijn vruchtbare periode reeds ernstige osteoporose en spontaan in elkaar deukende rugwervels heb, biedt dat geen gunstig perspectief voor de toekomst. Later zijn nog wat wervels ingezakt en toen hebben ze mijn behandeling omgezet van wekelijks een Fosamax-pil naar trimestrieel een Aredia-infuus. Daarna zijn mijn botwaarden min of meer gestabiliseerd en ben ik een tijdlang breukvrij geweest. Na de behandeling is er dan weer een wervel ingedeukt.
Persoonlijk ervaar ik deze ziekte als ernstig invaliderend omdat ik met chronische pijn ben blijven zitten. Ik kan niet meer werken, niet meer fatsoenlijk mijn huishouden doen en mijn sociaal leven moet heel nauwkeurig gepland worden zodat ik mijn grenzen zo goed mogelijk kan bewaken, anders ben ik dagenlang buiten strijd.
Verder ervaar ik natuurlijk ook voor een deel de angst voor nieuwe breuken. Dat was vooral in het begin van de diagnose zo, want je hebt geen idee van de evolutie van de ziekte. Sowieso doe ik zoveel mogelijk aan valpreventie door handvaten in WC en badkamer aan te brengen, geen losse matjes of tegels in huis te hebben. Ik heb nu, 8 jaar na de diagnose niet meer zozeer de angst voor nieuwe breuken, maar loop steeds vaker tegen mezelf en mijn gevolgen van wat de osteoporose reeds bij mij heeft aangericht aan. Het voortdurend pijn hebben irriteert mij mateloos. Veel meer dan de eerste jaren trouwens.

Maar, er zijn ook mensen die osteoporose hebben, en een behandeling krijgen maar nog nooit pijn hebben gehad (met of zonder breuken of indeukingsfracturen). Ik kan mij voorstellen dat deze de ziekte geheel anders ervaren, en dat deze de ziekte eerder bekijken als een goedaardig gezwel dat nog geen schade heeft aangericht. Afgezien van een diagnose en eventuele behandeling is er dan waarschijnlijk weinig veranderd in het leven van de patiŽnt.

Hopelijk heb ik hiermee toch ietwat licht op de zaak geworpen en mogelijk krijg je ook nog wel enkele reacties van andere forumleden, waaruit je dan misschien een algemene conclusie kan trekken. Succes met je voorlichtingsplan!

Mvg,
Adelleke


Geschreven door: xpaulien op Maandag 9 Mei 2011 om 09:40 Ongepaste reactie?

Hallo Adelleke,

Vriendelijke bedankt voor uw reactie. Dit waardeer ik heel erg. Dit zal ik zeer zeker kunnen gebruiken in mijn algehele conclusie. Ik wens u veel sterkte toe en alle goeds voor in de toekomst!

Met vriendelijke groet,
Paulien


Geschreven door: marjavdbos@kabelfoon.net op Maandag 9 Mei 2011 om 20:55 Ongepaste reactie?

hoi paulien

bij mij is er in december uitgekomen dat ik ernstige ostioporose heb na breuk van twee wervels 11 en 12 en twee ingezakte wervels.
heb veel pijn en kan haast niets en wat de toekomst gaat brengen weet ik niet.
ben 52 jaar en valt ook niet mee voor je gezin en je partner .
ga 12 mei starten met revalideren ,omdat het zo niet gaat
hoop dat dit wat doet . kan weinig terug vinden ondanks dit forum . zou het fijn vinden als er bijeenkomsten zijn .in ziekenhuizen om met lotgenoten contact te hebben .
maar helaas???? ben door de berichten over mijn ostioporose erg onzeker geworden, over mijn lichaam . en onzeker over de toekomst hoop voor je dat je veel informatie kan verzamelen , maar valt zelfs voor een ostioporose patient niet mee zit nog met zoveel vragen.

succes marja


Geschreven door: janica op Maandag 9 Mei 2011 om 21:02 Ongepaste reactie?

smileyHallo Paulien, even het volgende, ik heb al jaren osteoporose, ben inmiddels bijna 61 jaar en woon in het buitenland.Veel medicijnen gebruikt o.a.activelle,trisequens forte, fosamax,actonel,bonviva.
ingezakte wervel gehad, 7 weken in gips.
Nu op advies van mijn arts in Zagreb ben ik begonnen met
dagelijkse injecties Forsteo voor de duur van twee jaar.
Best even wel heftig maar je went er aan, als het maar helpt! Kan niet zeggen dat ik pijn heb, ben alleen erg voorzichtig met lopen (met de hond aan zee waar we wonen, heerlijk) boodschappen en kleinkinderen als ze hier zijn tillen etc. Vooralsnog valt het allemaal wel mee.Wel heb ik vorig jaar een virus opgelopen, veel hoesten waardoor mijn ribben gekneusd waren, dat was wel pijnlijk.
Oke, hoor het wel als je nog meer details wil weten, groetjes voor nu, Janica


Geschreven door: Mieke op Maandag 9 Mei 2011 om 23:16 Ongepaste reactie?

Hallo Paulien,

Bij mij werd zo''n drie jaar geleden na een heupbreuk ernstige osteoporose geconstateerd. Behalve de schok de schrik en de pijn van dit alles, had ik veel boosheid over de manier van medicatie voorschrijven en begeleiding. Op de een of andere manier heeft het me altijd tegen de haren in gestreken dat zůnder onderscheidt altijd met de meest goedkope variant van medicatie wordt gestart, dat bijwerkingen niet of nauwelijks bespreekbaar zijn en dat het niet vanzelfsprekend is dat het belang van de patient voorop staat in plaats van het maatschappelijk belang vanwege de hoge kosten die breuken nu eenmaal met zich mee brengen.
Dit betekent niet dat ik negatief tegen behandelen aankijk, immers zijn er ook patient gerichte artsen ťn medicijnen. Zelf ben ik enkele jaren behandeld met het infuus Aclasta als gevolg van bijwerkingen op de tablet variant.
Uiteindelijk bleek ik zelfs daar een aantal beroerde bijwerkingen van te ondervinden, dusdanig dat verder behandelen meer risico''s opleverde dan zonder medicijnen.
Het heeft de nodige hoofdbrekens en afwegingen gekost om uiteindelijk van verdere behandeling af te zien in overleg met mijn huisarts.
Nog steeds gebruik ik Calcium en Vitamine D3, verder(vanwege andere aandoeningen) mijn reguliere medicatie en ontstekingsremmers voor de pijn.
Kortom voor mij; Osteoporose heeft mijn wereldje volkomen op zijn kop gezet, het vertrouwen in mijn eigen lijf behoorlijk geschokt en ook de nodige medische miskleunen en het nodige wantrouwen opgeleverd.
Mogelijk kun je iets met mijn relaas.
Vanuit mijn optiek zijn er bij honderd osteoporose patienten, honderd verschillende verhalen en ervaringen.
De een heeft het ook zwaarder dan de ander.
Succes..
Mieke


Wat Marja betreft;

Je vroeg eerder of er niet ergens bijeenkomsten over osteoporose zijn en of er geen gespreksgroepen zijn over deze aandoening. Misschien moest je eens informeren bij de osteoporose stichting zelf? Daarnaast is het misschien een optie voor je om in je naaste omgeving via een flyer in de wachtkamer van het ziekenhuis/ huisarts een praatgroepje te starten? Mijn advies om dit evenwel niet tť groot te maken, dan verlies je immers het overzicht.
Zelf heb ik enorm veel steun aan dit forum gehad, het besef gekregen dat ik niet de enige ben en dat er over elkaars lotgevallen wordt nagedacht, dat er zelfs aardige Topics ontstaan waar je toch vaak de zelfde mensen treft, elkaar moed inspreekt en zonodig adviezen kunt geven. Let wel lotgenoten zijn gťťn proffesionals, maar je leest, schrijft en deelt met elkaar waardoor je begrip voor jezelf ťn de ander krijgt. Bij mij monde dat uit in het besef dat ik best gelukkig mag zijn met mezelf en ik ondanks mijn beperkingen toch monter vooruit wil. Ook al heb ik niet op alle momenten dat gevoel, getuige mijn redelijk veelvuldige schrijfsels van de laatste drie jaren.

Marja ik wens je veel succes en sterkte, indien we op dit forum nog iets voor je kunnen betekenen? Lezen we dat wel.

Hartelijke groeten aan allen.
Mieke

smiley


Geschreven door: wilma1961 op Maandag 20 Juni 2011 om 20:14 Ongepaste reactie?

ik kreeg in 2007 te horen dat ik ook osteoporose heb . ze dachten eerst aan 4 plekken uitzaaingen heb ik 7 weken mee gelopen ze konden de hoofd bron niet vinden . maar daar kwamen ze na 7 achter.. dat ik allemaal oude bot breuken had ..na heel wat onder zoeken en puckties . moest ik op de forsteo maar ik heb in het begin veel last gehad van bij werkingen dus even stoppen nu spuit ik al vanaf vorig jaar weer langzaam moest ik op bouwen van 1 keer per week naar elke dag .. maar op dit moment heb ik zo veel last van pijn aan me botten me vingers en me ledematen waar ik al eerder breuken heb gehad zo veel last van me benen ik word donderdag terug gebeld door de verpleegkundiger ..wie heeft er na 2 jaar wel baad bij deze behandeling gehad . me internist zegt elke keer .kijk uit dat uw niet valt en uw bent een bijzonder geval weet niet wat die daar mee bedoeld maar ga daar donderdag over hebben ik was 46 jaar toen ze er achter kwamen . maar ze weten ook niet of ik met dit bent geboren of met de over gang is begonnen ..maar weet wel als ik dit nog een jaar vol moet houden dat ik dan als een kruk bent groetjes wilma


Geschreven door: roger op Donderdag 11 Augustus 2011 om 04:15 Ongepaste reactie?

ze hebben in leuven gasthuisberg ernstige botontkalking gevonden, ze geven nog een max. van 5 jaar en dan zou mijn heup spontaan breken
mijn vraag is kan er een niuewe kunstheup geplaats worden?
GROETJES ROGER


Geschreven door: Adelleke op Maandag 15 Augustus 2011 om 23:44 Ongepaste reactie?

Roger,

deze vraag kan je het best in Gasthuisberg aan je arts vragen. Wij zijn immers geen artsen, maar lotgenoten. Als een heup breekt, kan meestal wel een kunstheup geplaatst worden. Maar nogmaals, spreek erover met je arts in Gasthuisberg, of als je daar pas op lange termijn terecht kan, kan je het ook eens bespreken met je huisarts. Deze moet daar normaal ook wel van op de hoogte zijn.
Krijg je wel een behandeling tegen de botontkalking in Gasthuisberg?

Groetjes,
Adelleke


Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Osteoporoseplein.nl toe aan je favorieten! Favorieten

Quickpoll

Bent u een man of een vrouw?

Ik ben een man
Ik ben een vrouw